岸紀子（きしのりこ）
CMT友の会 事務局長
子供の頃から運動が苦手でしたが、1993年にシャルコー・マリー・トゥース病（CMT）と診断されました。2005年にCMT当事者が運営していた掲示板の存在を知り2006年7月に開催されたオフ会に参加したことから患者会の設立に携わることとなり、2008年6月にCMT友の会発足となりました。友の会ではホームページを通じた情報提供、各地での交流会開催、医療班の研究活動への協力などを行っています。CMT友の会運営関係者一同、当事者・家族・医療がつながる関係作りへの歩みを進めていきたいと願い、活動しています。
中田郷子（なかたきょうこ）
特定非営利活動法人MSキャビン理事長
1993年に多発性硬化症（MS）を発症しました。国内の情報不足を痛感し、1996年にホームページ「MSキャビン」を開設。以来、情報提供活動を主におこない、今では全国各地で講演会を開催するようになりました。2004年に法人格を取得しています。
私自身は2001年から2日に1回のインターフェロン療法をはじめ、以来、再発頻度と程度が治まりました。病状が安定している今は、どこも何ともなさそうに見えると思います。よろしくお願いいたします。
齋藤加代子（さいとうかよこ）
東京女子医科大学 附属遺伝子医療センター 所長・教授
小児科 教授 兼任
大学院先端生命医科学系専攻遺伝子医学分野 教授兼任
SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会では、1999年の設立準備当初から、発足メンバーと共に会則作成や運営に関する体制構築などを行いました。設立以降は、医療アドバイザーとして、厚生労働省への特定疾患指定に関する要望書の提出、勉強会や定例会での講演や医療相談などを行っています。
SMAをもちつつ人生を前向きにエネルギッシュに生きて行く素晴らしい人々と接し、専門職として、何とかしてSMAを治したい、進行を止めたいと熱望します。皆がSMAを理解して、患者さん・家族の方たちが人生を楽しみ、最善の治療を受けることができるよう努力を続けて参ります。
井村修
所属：大阪大学人間科学研究科（臨床心理学分野）
これまで筋ジストロフィー研究の神野班に所属し，筋ジストロフィーの患者さんやその家族，さらには関係する医療者の心理的問題やサポートの仕方を研究してきました。その中で明らかになってきた主なことは以下の3つでした。
1. 筋ジストロフィーの患者さんは，さまざまな思いを抱えながら生きていること。そしてその思いを聞いてもらえる対象を求めているが，そのような機会が少ないこと。カウンセリングが有効と考えられるが，現状では臨床心理士の配置がほとんどなされておらず，患者さんのニーヅに対応ができていないこと。
2. 家族は，診断を受け病名や予後の説明を受けた後，衝撃を受け心理的な危機を体験すること。その後，徐々に立ち直っていくが，患児が思春期を迎えるころ，病気の説明や対応に困難を経験する家族が多いこと。また医師も病気説明には葛藤を持っていること。
3. 筋ジストロフィーの場合，療養の比重が大きくなるため，看護師は患者さんとの人間関係やJob Identityに悩むこと。そのためより良き療養環境を提供するためには，看護師のメンタルヘルスを高める必要があること。
以上の経験を生かしながら，橋本班での研究を推進していきたいと考えています。臨床心理の強みは，患者さんや家族に直接出会い，心理的な援助（カウンセリング等）を行えることです。またSEIQol-DWの研修を受けた大学院生もいますので，患者さんや家族を対象としたQoL評価も可能です。
高知記念病院
神経内科
高橋美枝
すべての神経難病患者さんが必ずしも神経内科専門医を主治医とするわけではありません。また最初に神経内科医が主治医であっても通院が難しくなると地元のかかりつけ医(ホームドクター)に紹介され療養生活を継続するのが現状です。そこで、どこに住んでいようとすべての神経難病患者さんが希望する医療を受けられるような医療体制として『二人主治医制』を提唱し実践しています。
『二人主治医制』とは、かかりつけ医(主治医)と神経内科医(二人目の主治医)が一人の神経難病患者さんに関わる体制です。普段の診療は患者さんの居住する地域のかかりつけ医が行います。神経難病の進行に応じて節目節目に定期的な神経学的評価を行ったり、症状の変化がみられたときに診療方針のアドバイスをかかりつけ医や患者さん･家族に説明します。実際に運用してみると『二人主治医制』を利用することで患者さんの満足度が高まり、家族の介護負担度が減少することが示されています。
限りある医療資源を有効利用するために、この体制がインターネットを利用することでさらに普及することを望んでいます。
川口有美子
（かわぐち・ゆみこ）
ＮＰＯ法人ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンターさくら会
日本ＡＬＳ協会理事
（有）ケアサポートモモ代表
関連サイト：
立命館大学大学院先端総合学術研究科
http://www.arsvi.com/w/ky03.htm
吉良潤一
現職は九州大学大学院医学研究院神経内科学教授。1979年に九州大学医学部を卒業し、米国留学等を経て、1997年に同大学医学部神経内科学教授に就任。専門は神経内科学、神経免疫学。研究は多発性硬化症、筋萎縮性側索硬化症などの神経難病を専門にしている。1998年に福岡県難病医療連絡協議会会長に就任し、福岡県重症神経難病ネットワークを設立し、現在まで運営にあたっている。加えて福岡県難病相談支援センターも同協議会の事業として運用している。約10年前に日本難病医療ネットワーク研究会を設立して代表世話人となり、日本における難病医療ネットワーク作りに努めている。日本神経免疫学会理事長、日本神経学会理事、日本内科学会理事、日本末梢神経学会理事、日本自律神経学会理事等を務めている。American Neurological Associationのcorresponding member、Pan-Asian Committee for Treatment and Research in Multiple SclerosisのScience Program Committee Chairman、Multiple Sclerosis Journalなど多数の英文学術誌のeditorial board memberを務めている。1954年大分県生まれ。
橋本操
（はしもと・みさお）
ＮＰＯ法人ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンターさくら会理事長
日本ＡＬＳ協会顧問
関連サイト：
「闘えＡＬＳ！さくら会」
http://www31.ocn.ne.jp/~sakurakai/
小林貴代（こばやしきよ）
日本ALS協会近畿ブロック 副会長
作業療法士（kobaﾚﾃﾞｨｰｽｸﾘﾆｯｸ理事・森ノ宮医療大学非常勤講師・横山病院非常勤・大阪難病医療情報ｾﾝﾀｰｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝ支援員）として、ボランティア支援者として、専門職の皆様の研修・勉強会開催やITｻﾎﾟｰﾀｰと共にｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝ支援・日常生活動作や福祉用具等のよろず相談に近畿一円を走り回っています。ALSの傍らで感じ、考え、学びながら得た経験や出会いを、1人でも多くの皆様と共有出来たらと思っています。よろしくお願いいたします。
みなさん、こんにちは。
SMA（脊髄性筋委縮症）家族の会の代表をしております、東良（ひがしら）と申します。 SMA家族の会は、SMAの患者とその家族を中心に、医療や教育の専門家やボランティアのご協力を得て1999年に発足致しました。現在会員数は約300を数えます。SMAの治療法確立に向けての活動に加えて会員同士の交流にも力を入れております。
私は、小学校６年生の息子がSMAのⅡ型と診断され当会へ入会しました。
私達家族も息子が確定診断を受けた時は、将来への不安と絶望に苦しみましたが、今では、夢も希望ももって毎日楽しく家族で生きております。かけがえのない日常は必ずやって来ます！共に前へ進んでいきたいですね。
難病患者のみなさまを対象に、患者生活の調査を行うことになりました。恐縮ですが、アンケートにご回答いただければ幸いです。所要時間は5分～10分くらいです。是非ご協力お願いいたします。
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