厚生労働科学研究・難治性疾患克服研究事業
患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究班
難病患者の皆さんへ アンケートのお願い
 |
このたび、難病患者の皆様を対象に患者生活の調査を行わせていただくことになりました。お忙しい中、恐縮ですがご回答いただければ幸いです。この調査は患者団体が主体的に患者の生活の質を把握しようとする目的で行われるものです。 このアンケートは本人、または、ご家族の方や代理の方がお答えください。 なお、答えたくない質問には答えていただかなくてかまいません。また、途中で辞めたい場合にはやめていただいてかまいません。
平成25年9月1日 |
目的
現在、難病対策の見直しが検討され、公平性と均てん化を目指した議論がなされております。それらは、当然のことながら当事者のためのものであるべきですが、難病患者側から医療を評価するための指標（Patient Reported Outcome）になるものが存在しておりません。そこで、このたび、難病患者の皆様を対象に生活の実態調査を行わせていただくことで、患者主体の医療のための指標の開発に着手することになりました。お忙しい中、恐縮ですが、ご回答いただければ幸いです。
この調査では、難病にかかっている人々の「生(なま)の言葉」をできる限りたくさん集めて分析し、日常生活における多様なニーズを把握するとともに、疾患の枠を越えて共通する「難病の概念」すなわち、患者主体の医療の指標（評価項目）を創造することを目的としています。
そして、その指標をもちいて、多様な難病患者の要望を整理し、よりよい政策や医療のために必要な支援を、患者側から提案したり、評価したりしていきます。
プライバシーの保護
このアンケート調査において、あなたの生活についての語られた内容は文字データ化され、厳重に保管します。研究メンバー以外は情報の閲覧ができないよう配慮します。 （一方、「登録サイト」のほうにご記入いただければ閲覧できるようになります。）個人情報は保護されます。収集したデータは研究目的以外に転用いたしません。個人名が特定できないためにデータを回収することはできません。 記入されたデータは得点化され個人と結びつくことはありません。
この結果は学会や論文等で発表させていただきますが、その際、個人名や個人情報が公開されることはありません。語られた特殊なエピソードによって個人が特定されかねない場合には研究の主題に影響を及ぼさない程度に事実を省略する等の配慮をいたします。